Profilaxia melhora qualidade de vida de paciente hemofílico

O tratamento preventivo deveria ser prioridade na vida de qualquer pessoa, seja ela portadora de alguma doença ou não. Mas, infelizmente, nem todo mundo entende a importância deste cuidado e de como a profilaxia pode salvar vidas. Muito utilizada na medicina e na odontologia, a profilaxia é um conjunto de medidas usadas para prevenir ou atenuar doenças. Possui desde procedimentos simples, como lavar as mãos, até os mais complexos, como o uso de medicamentos. Este é o caso do tratamento usado pelos portadores de hemofilia, doença que impede a coagulação do sangue.

Anelisa Streva, diretora de hematologia da Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), vinculada à Secretaria da Saúde do Estado (Sesab), acredita que desde que a profilaxia foi inserida na rotina dos pacientes hemofílicos, muitos puderam ter uma vida saudável. “A prática deu ao paciente a possibilidade de prevenir as manifestações da doença. Melhorou sua qualidade de vida e possibilitou que eles tenham uma vida normal”. A especialista, ainda ressalta que o quanto antes tiver início o tratamento, menos ocorrerão sequelas.

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que, por uma dificuldade de coagulação do sangue, pode provocar hemorragias difíceis de serem controladas. Além disso, pacientes hemofílicos costumam ter sequelas graves nas articulações, danificando suas atividades motoras.

Isto acontece porque é comum os portadores da doença terem sangramentos espontâneos, que ocorrem dentro dos músculos ou das articulações, resultando em lesões que afetam a mobilidade dos membros atingidos. Segundo a hematologista Anelisa Streva, quanto antes o tratamento for iniciado, menores as chances da doença se manifestar.

Foram os resultados positivos conquistados pela profilaxia que deram a Agnes Giacomini, portadora do gene da hemofilia, a coragem de ser mãe de Otávio, de um ano e sete meses, aos 37 anos. Otávio é paciente hemofílico desde que nasceu. E a certeza de que seu filho teria uma vida saudável fez de Agnes uma mãe lutadora pelo direito que seu filho tem à vida com qualidade. Irmã de um paciente hemofílico, Agnes viu o irmão e toda a família sofrerem com a doença. “Meu irmão chegou a ficar três anos sem andar. Passou oito anos em fisioterapia. Ele sempre foi um vencedor, mas eu tinha medo de ver um filho meu passar por tudo aquilo”.

Agnes conta que, apesar da vontade de ser mãe, só depois que o irmão teve acesso a profilaxia conseguiu pensar no assunto. “A vida dele mudou completamente. Aliás, nossas vidas mudaram. Hoje eu posso dizer que ele tem uma vida normal”, conta.

Agnes mora na cidade baiana de Luís Eduardo Magalhães, a cerca de 1000 km de Salvador. Para não ter de fazer viagens frequentes para a capital baiana, ela recorre ao hemocentro de Brasília, a 540 km.

Herança genética

A hemofilia é uma doença que afeta quase que exclusivamente o sexo masculino. De herança genética, o gene da hemofilia é transmitido pelo cromossomo sexual X. Normalmente, as mulheres têm apenas um deles acometido pela doença. E quando isso acontece, o cromossomo normal acaba produzindo os fatores VIII e IX da coagulação em quantidade suficiente para a doença não se manifestar.

Mas a mulher portadora do gene da hemofilia tem 50% de chance de transmitir a doença para um filho do sexo masculino (cromossomo XY). Já uma criança do sexo feminino, nascida de mãe portadora do gene da hemofilia, só terá chance de desenvolver a doença se, além de herdar o gene da hemofilia da mãe, também for filha de pai hemofílico.

No caso de Agnes Giacomini, ela sabia que era portadora da doença e que, caso tivesse um filho do sexo masculino, ele teria 50% de chance de nascer hemofílico. “Eu sabia que era portadora. Fiz os exames antes mesmo de engravidar, mas depois da profilaxia eu não tinha mais porque não querer ter um filho”, conta a mãe de Otávio.

Fonte: A Tarde